• « Deux petits pas sur le sable mouillé » d'Anne-dauphine JULLIAND

     

    Titre : « Deux petits pas sur le sable mouillé »
    Auteur : Anne- dauphine JULLIAND
    Genre : Récit / témoignage
    Éditions : J'ai lu
    Année : 2015
    Nombre de pages : 249

    Quatrième de couverture :

    Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

    Mes impressions :

    « Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie » leitmotiv qui résonne dans la tête d'Anne- dauphine et qui fait écho en nous à la lecture de ce roman. Anne-Dauphine ne pourra alors qu'aider sa fille à passer les jours qu'il lui reste à vivre dans la dignité en essayant de diminuer ses souffrances et en lui apportant l'amour indispensable.

    Lors d'une sortie au bord de mer Anne-Dauphine s'aperçoit que sa fille marche avec un pied rentré en dedans, elle ne s'en inquiète pas plus que cela, mais les semaines passent et après plusieurs examens, le diagnostic tombe, Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline, appelée Leucodystrophie métachromatique. Une conjoncture de mauvais gênes entre Loïc le papa et Anne-Dauphine, tous deux porteurs sains de la maladie. Un nom barbare pour une maladie qui va paralyser petit à petit tout le système nerveux en commençant par les fonctions motrices, la parole, la vue, jusqu'à toucher les fonctions vitales de Thaïs. Le décès survient entre 2 et 5 ans suivant le début de l'atteinte.
    On dit que les grandes souffrances sont silencieuses et pourtant Anne-Dauphiné trouvent les mots pour nous expliquer le parcours de Thaïs sa fille de 18 mois, atteinte de la leucodystrophie metachromatique avec pudeur.
    Ce roman est un récit, plus encore, il est un témoignage. Je pense que si l'auteur sait très bien parler de l'histoire de sa famille, c'est avant tout pour véhiculer l'image d'amour qu'il se dégage au sein de ce foyer attachant.
    Je n'ai encore jamais lu, ni rencontré une famille avec des liens aussi forts.
    Anne-Dauphine, s’attelle à trouver dans chaque situation la positivité alors que bien souvent, les nouvelles ne sont pas encourageantes autour de Thaïs. Ce témoignage est sans pathos, il nous livre des messages d'espérance et de courage avec clairvoyance.

    Anne-Dauphine sait que les jours de Thaïs seront comptés et qu'elle ne vivra pas longtemps, et malgré cela, Loïc son mari, le grand frère Garspard alors âgé de 3 ans et leurs familles respectives vont se donner corps et âme pour que cette petite fille ait une vie digne. Malgré la souffrance morale et psychologique, les parents vont devoir trouver les moyens avec toute une équipe médicale, pour atténuer les douleurs physiques de Thaïs et l'accompagner chaque jour du mieux possible.
    Anne-Dauphine est enceinte quand elle apprend la nouvelle de la maladie de Thaïs et elle est consciente que le bébé qu'elle attend risque d'être atteint aussi par la maladie. Et cette petite fille à naître, le sera. Une lutte acharnée va se mettre en place pour ajouter de la vie au jours de ces deux petites filles, puisque personne ne pourra ajouter des jours à leurs vies...
    Azylis va subir une greffe une semaine après sa naissance dans l'espoir qu'elle guérisse ou au pire que la maladie ne progresse pas trop vite.

    Le récit est bien construit, Anne-dauphine nous raconte les épreuves qu'elle vit en toute intimité et toute pudeur. Elle ne le fait pas de façon larmoyante mais avec authenticité.
    Je n'ai pas pu m'empêcher de penser à cette petite fille en proie à certains moments donnés à des douleurs intolérables, cette petite fille qui se sait et se voit différente. Même si les parents ne distinguent pas dans ses yeux la peine et les souffrances parce qu'ils veulent que leur petite fille continue de vivre, Thaïs, doit supporter les douleurs. De plus les soucis de santé, liés au fait de rester coucher comme les problèmes musculaires et les escarres viennent troubler le quotidien de cette enfant.
    La vie de cette famille va être réglée autour des soins journaliers de Thaïs, des visites à l'hôpital et Thérèse femme incroyable proche de la famille va les aider à affronter et gérer ce quotidien.
    Thérèse recommandée par une cousine de Loïc, est entrée dans leur vie comme « garde d'enfants à domicile » elle va être d'une aide précieuse, grâce au soutien et à l'amour qu'elle distille sans retenue. Les enfants vont l'adopter immédiatement.
    Ce livre interroge sur les maladies incurables, la fin de vie, le regard des autres et parfois sur le jugement, et la dignité mais il met également l'accent sur le rôle, la collaboration et la coopération des équipes médicales gérant ce genre de maladie.
    Anne-dauphine parle d'espoir et d'optimisme qui deviennent des besoins vitaux. Alors que souvent les gens parlent avec une voix empruntée, des tons compassés, et les regardent avec une attention condescendante. Elle sait que l'avenir va être difficile et douloureux, que le pire est certain, seulement cette famille veut se focaliser sur la vie même si elle n’occulte rien de ce qui l'attend.
    Gaspard, ce petit garçon courageux va devoir affronter la mort, en premier celle de son hamster et il va dire à sa maman des mots plein de sagesse qui montreront que : « Ce ne sont pas les mots qui blessent mais la façon de les dire »
    Dans ce témoignage nous retrouvons solidarité, compassion, générosité, affection.

    Je trouve qu'Anne-dauphine à chaque page, minimise le côté douloureux de cette épreuve volontairement pour faire passer le message d'espérance.
    Cette famille a de la chance d'être aussi entourée parce que sans tous ses proches à leurs côtés, la vie n'aurait pas été facile à mener.
    Un combat certes mais un combat dans l'amour, le respect et la dignité.
    Ce roman émouvant me laisse bouleversée.


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  • Commentaires

    1
    Lundi 22 Mai à 21:24

    Le titre est joli et ne laisse pas présumer que le lecteur aura droit à une histoire triste. Pas envie de lire ça, moi. J'ai besoin de bonnes nouvelles, d'histoires douces,... Par contre, les thrillers ne me rendent pas triste. C'est de la fiction ! 

    Bonne semaine. 

      • Lundi 29 Mai à 16:13

        Bonjour Philippe, ce titre en effet ne sonne pas triste parce que la maman de Thaïs, lutte chaque jour pour que sa fille ait une belle vie. Je comprends ton besoin de lire des histoires douces. 
        Les thrillers par contre ne sont pas toujours de la fiction car la cette dernière rejoint la réalité malheureusement. Bonne semaine 

    2
    Mardi 23 Mai à 12:52
    Alex-Mot-à-Mots

    On sent que tu as été émue par cette lecture.

      • Lundi 29 Mai à 16:13

        Je pense que n'importe quelle maman serait émue. 

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