Titre : «  Une journée particulière »
Auteur : Anne-dauphine JULLIAND
Genre : témoignage
Éditions : J'ai lu
Année : 2015
Nombre de pages : 221

Quatrième de couverture :

Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.

Mes impressions :

Ce récit est la suite de « Deux petits pas sur le sable mouillé »
L'histoire de la famille de Thaïs, petite fille ayant la particularité d'être née un 29 février.
Cependant, l'auteur reprend en majorité tout le contenu de son premier livre mais de façon moins axée sur Thaïs, elle parle plus généralement de la vie de sa famille, de son quotidien. Ce témoignage est plus général. Il reprend le moment de l'annonce de la maladie à une famille qui sait que plus rien ne sera comme avant, ( le personnel médical n'est parfois pas très délicat), puis la vie d'après.
Dans ce texte on apprend que la maladie se développe chez Azylis et que la famille devra faire face à la déception du demi-échec de la greffe.
Et puis la vie doit continuer et avec elle l'arrivée d' une quatrième naissance, celle d'Arthur, petit garçon qui lui sera en parfaite santé.
Anne-Dauphine a souhaité parler de « la vie d'après » la mort de Thaïs.
A la lecture de ce roman je me suis posée, à de nombreuses reprises, la question de la responsabilité des parents. Je pense que personne ne peut juger.
Ce second livre est beaucoup plus philosophique que le premier. On sent qu'Anne-Dauphine a puisé son courage dans leur écriture et qu'elle en a fait des leçons de vie. Elle y évoque plus généralement la relation entre parents et enfants, la filiation, la transmission des valeurs. Ainsi que l'innocence des enfants dans leur façon de vivre les événements. Elle y parle aussi du rôle, des mots, des gestes et des attentions de l'entourage et des personnes que nous sommes amenées à rencontrer dans les épreuves.
Elle nous décrit aussi la différence qu'elle fait entre les termes espoir et espérance.
Elle aborde également la vie du couple dont l'enfant est atteint d'une maladie incurable.
Je pense que ce qui est difficile dans la relation intime entre parents et enfants handicapés est l’impossibilité et l’incapacité de se mettre « à la place de »....On ne peut pas mesurer le tourment et la souffrance que ressent une personne en proie à un handicap. Tout ne se lit pas dans le regard. On ne peut que prétendre, suggérer, voir ce que l'on veut voir.
Je suis persuadée que l'on ne peut pas juger cette douleur simplement parce que nous ne sommes pas dans son corps, ni dans sa tête, et chacun possède sa sensibilité. Une personne est unique.
Ce livre est aussi émouvant que le premier, il nous parle d'une famille confrontée à la maladie, au handicap et à la mort, toujours de façons digne et respectueuse.

Quelques phrases à méditer :

« Garder la tête froide et le cœur chaud, voilà tout l'enjeu de l'attitude des soignants envers leur patient. La tête froide pour optimiser leurs compétences, le cœur chaud pour garder leur humanité. C'est ce qui permet de toujours voir au centre de la relation, non la maladie mais le malade lui même.

« L'homme confronté au pire, est capable de révéler ce qu'il y a de meilleur »
« Vivre est la chose la plus rare. La plupart des gens se contentent d'exister ».
« la plus grande souffrance est de se sentir seul, sans amour, isolé de tous » Mère Thérésa.
« Et à la fin, ce ne sont pas les années qui comptent dans notre vie, mais la vie dans vos années » Lincoln Abraham.
« le sens d'une vie est ce que l'on en fait ».
« Aujourd'hui, je suis intimement convaincue que nul ne choisit les épreuves de sa vie, mais que nous pouvons choisir la façon ont nous allons les vivre »