Titre : «  Une journée particulière »
Auteur : Anne-dauphine JULLIAND
Genre : témoignage
Éditions : J'ai lu
Année : 2015
Nombre de pages : 221

Quatrième de couverture :

Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.

Mes impressions :

Ce récit est la suite de « Deux petits pas sur le sable mouillé »
L'histoire de la famille de Thaïs, petite fille ayant la particularité d'être née un 29 février.
Cependant, l'auteur reprend en majorité tout le contenu de son premier livre mais de façon moins axée sur Thaïs, elle parle plus généralement de la vie de sa famille, de son quotidien. Ce témoignage est plus général. Il reprend le moment de l'annonce de la maladie à une famille qui sait que plus rien ne sera comme avant, ( le personnel médical n'est parfois pas très délicat), puis la vie d'après.
Dans ce texte on apprend que la maladie se développe chez Azylis et que la famille devra faire face à la déception du demi-échec de la greffe.
Et puis la vie doit continuer et avec elle l'arrivée d' une quatrième naissance, celle d'Arthur, petit garçon qui lui sera en parfaite santé.
Anne-Dauphine a souhaité parler de « la vie d'après » la mort de Thaïs.
A la lecture de ce roman je me suis posée, à de nombreuses reprises, la question de la responsabilité des parents. Je pense que personne ne peut juger.
Ce second livre est beaucoup plus philosophique que le premier. On sent qu'Anne-Dauphine a puisé son courage dans leur écriture et qu'elle en a fait des leçons de vie. Elle y évoque plus généralement la relation entre parents et enfants, la filiation, la transmission des valeurs. Ainsi que l'innocence des enfants dans leur façon de vivre les événements. Elle y parle aussi du rôle, des mots, des gestes et des attentions de l'entourage et des personnes que nous sommes amenées à rencontrer dans les épreuves.
Elle nous décrit aussi la différence qu'elle fait entre les termes espoir et espérance.
Elle aborde également la vie du couple dont l'enfant est atteint d'une maladie incurable.
Je pense que ce qui est difficile dans la relation intime entre parents et enfants handicapés est l’impossibilité et l’incapacité de se mettre « à la place de »....On ne peut pas mesurer le tourment et la souffrance que ressent une personne en proie à un handicap. Tout ne se lit pas dans le regard. On ne peut que prétendre, suggérer, voir ce que l'on veut voir.
Je suis persuadée que l'on ne peut pas juger cette douleur simplement parce que nous ne sommes pas dans son corps, ni dans sa tête, et chacun possède sa sensibilité. Une personne est unique.
Ce livre est aussi émouvant que le premier, il nous parle d'une famille confrontée à la maladie, au handicap et à la mort, toujours de façons digne et respectueuse.

Quelques phrases à méditer :

« Garder la tête froide et le cœur chaud, voilà tout l'enjeu de l'attitude des soignants envers leur patient. La tête froide pour optimiser leurs compétences, le cœur chaud pour garder leur humanité. C'est ce qui permet de toujours voir au centre de la relation, non la maladie mais le malade lui même.

« L'homme confronté au pire, est capable de révéler ce qu'il y a de meilleur »
« Vivre est la chose la plus rare. La plupart des gens se contentent d'exister ».
« la plus grande souffrance est de se sentir seul, sans amour, isolé de tous » Mère Thérésa.
« Et à la fin, ce ne sont pas les années qui comptent dans notre vie, mais la vie dans vos années » Lincoln Abraham.
« le sens d'une vie est ce que l'on en fait ».
« Aujourd'hui, je suis intimement convaincue que nul ne choisit les épreuves de sa vie, mais que nous pouvons choisir la façon ont nous allons les vivre »

Titre : « Deux petits pas sur le sable mouillé »
Auteur : Anne- dauphine JULLIAND
Genre : Récit / témoignage
Éditions : J'ai lu
Année : 2015
Nombre de pages : 249

Quatrième de couverture :

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Mes impressions :

« Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie » leitmotiv qui résonne dans la tête d'Anne- dauphine et qui fait écho en nous à la lecture de ce roman. Anne-Dauphine ne pourra alors qu'aider sa fille à passer les jours qu'il lui reste à vivre dans la dignité en essayant de diminuer ses souffrances et en lui apportant l'amour indispensable.

Lors d'une sortie au bord de mer Anne-Dauphine s'aperçoit que sa fille marche avec un pied rentré en dedans, elle ne s'en inquiète pas plus que cela, mais les semaines passent et après plusieurs examens, le diagnostic tombe, Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline, appelée Leucodystrophie métachromatique. Une conjoncture de mauvais gênes entre Loïc le papa et Anne-Dauphine, tous deux porteurs sains de la maladie. Un nom barbare pour une maladie qui va paralyser petit à petit tout le système nerveux en commençant par les fonctions motrices, la parole, la vue, jusqu'à toucher les fonctions vitales de Thaïs. Le décès survient entre 2 et 5 ans suivant le début de l'atteinte.
On dit que les grandes souffrances sont silencieuses et pourtant Anne-Dauphiné trouvent les mots pour nous expliquer le parcours de Thaïs sa fille de 18 mois, atteinte de la leucodystrophie metachromatique avec pudeur.
Ce roman est un récit, plus encore, il est un témoignage. Je pense que si l'auteur sait très bien parler de l'histoire de sa famille, c'est avant tout pour véhiculer l'image d'amour qu'il se dégage au sein de ce foyer attachant.
Je n'ai encore jamais lu, ni rencontré une famille avec des liens aussi forts.
Anne-Dauphine, s’attelle à trouver dans chaque situation la positivité alors que bien souvent, les nouvelles ne sont pas encourageantes autour de Thaïs. Ce témoignage est sans pathos, il nous livre des messages d'espérance et de courage avec clairvoyance.

Anne-Dauphine sait que les jours de Thaïs seront comptés et qu'elle ne vivra pas longtemps, et malgré cela, Loïc son mari, le grand frère Garspard alors âgé de 3 ans et leurs familles respectives vont se donner corps et âme pour que cette petite fille ait une vie digne. Malgré la souffrance morale et psychologique, les parents vont devoir trouver les moyens avec toute une équipe médicale, pour atténuer les douleurs physiques de Thaïs et l'accompagner chaque jour du mieux possible.
Anne-Dauphine est enceinte quand elle apprend la nouvelle de la maladie de Thaïs et elle est consciente que le bébé qu'elle attend risque d'être atteint aussi par la maladie. Et cette petite fille à naître, le sera. Une lutte acharnée va se mettre en place pour ajouter de la vie au jours de ces deux petites filles, puisque personne ne pourra ajouter des jours à leurs vies...
Azylis va subir une greffe une semaine après sa naissance dans l'espoir qu'elle guérisse ou au pire que la maladie ne progresse pas trop vite.

Le récit est bien construit, Anne-dauphine nous raconte les épreuves qu'elle vit en toute intimité et toute pudeur. Elle ne le fait pas de façon larmoyante mais avec authenticité.
Je n'ai pas pu m'empêcher de penser à cette petite fille en proie à certains moments donnés à des douleurs intolérables, cette petite fille qui se sait et se voit différente. Même si les parents ne distinguent pas dans ses yeux la peine et les souffrances parce qu'ils veulent que leur petite fille continue de vivre, Thaïs, doit supporter les douleurs. De plus les soucis de santé, liés au fait de rester coucher comme les problèmes musculaires et les escarres viennent troubler le quotidien de cette enfant.
La vie de cette famille va être réglée autour des soins journaliers de Thaïs, des visites à l'hôpital et Thérèse femme incroyable proche de la famille va les aider à affronter et gérer ce quotidien.
Thérèse recommandée par une cousine de Loïc, est entrée dans leur vie comme « garde d'enfants à domicile » elle va être d'une aide précieuse, grâce au soutien et à l'amour qu'elle distille sans retenue. Les enfants vont l'adopter immédiatement.
Ce livre interroge sur les maladies incurables, la fin de vie, le regard des autres et parfois sur le jugement, et la dignité mais il met également l'accent sur le rôle, la collaboration et la coopération des équipes médicales gérant ce genre de maladie.
Anne-dauphine parle d'espoir et d'optimisme qui deviennent des besoins vitaux. Alors que souvent les gens parlent avec une voix empruntée, des tons compassés, et les regardent avec une attention condescendante. Elle sait que l'avenir va être difficile et douloureux, que le pire est certain, seulement cette famille veut se focaliser sur la vie même si elle n’occulte rien de ce qui l'attend.
Gaspard, ce petit garçon courageux va devoir affronter la mort, en premier celle de son hamster et il va dire à sa maman des mots plein de sagesse qui montreront que : « Ce ne sont pas les mots qui blessent mais la façon de les dire »
Dans ce témoignage nous retrouvons solidarité, compassion, générosité, affection.

Je trouve qu'Anne-dauphine à chaque page, minimise le côté douloureux de cette épreuve volontairement pour faire passer le message d'espérance.
Cette famille a de la chance d'être aussi entourée parce que sans tous ses proches à leurs côtés, la vie n'aurait pas été facile à mener.
Un combat certes mais un combat dans l'amour, le respect et la dignité.
Ce roman émouvant me laisse bouleversée.

Titre : « Avant le labyrinthe – L'ordre de tuer »
Auteur : James DASHNER
Genre : Science-fiction
Éditions : Pocket jeunesse
Année : 2015
Nombre de pages : 349

Quatrième de couverture :

Treize ans avant que Thomas entre dans le Labyrinthe, une éruption solaire a frappé la Terre. Mark et Trina ont survécu à la catastrophe. Mais cette terrible épreuve n'est rien comparée à ce qui les attend. Une étrange épidémie se répand aux États-Unis, elle frappe de folie les individus qu'elle atteint. Pire, elle met en danger jusqu'à l'existence de la race humaine !
Convaincus qu'il existe un moyen de sauver les malades, Mark et Trina sont bien décidés à le trouver... s'ils parviennent à rester en vie. Dans ce monde dévasté, certains préfèrent tuer pour que
personne ne découvre la vérité.

Mes impressions :

Ne vous attendez pas à trouver dans ce prequel les personnages récurrents que vous avez rencontrés dans les trois tomes précédents (ou suivants, c'est comme vous voulez).
L'histoire ici se déroule 13 ans avant que Thomas n'arrive par un ascenseur au milieu des blocards dans un labyrinthe.
Les personnages sont donc (presque tous) différents mais tout aussi attachants.
Ils ont chacun leur caractère, leurs blessures, leur passé et leur façon de voir l'avenir.
Mark, Alec, Trina et Lana sont les principaux acteurs. Alec est un ancien militaire, un ex-soldat devenu consultant pour le ministère de la défense.
Lana travaillait avec Alec, elle était infirmière dans l'armée.
Trina est quant à elle une adolescente, déterminée quand il le faut et touchante.
Tous ont acquis des réflexes de survie pour déjouer les situations délicates et dangereuses.
Au travers des flashbacks de Mark et de ses cauchemars, l'auteur explique les éruptions solaires.
Le virus qui décime les populations, son origine et les intentions du gouvernement arrivent dans un second temps. Je ne désire pas spolier cet opus mais sachez qu'il n'est pas nécessaire de l'avoir lu pour comprendre la trilogie du labyrinthe et vice versa. Il nous confirme ce que nous avions découvert des intentions gouvernementales suite aux éruptions solaires et à l’inoculation du virus qui décime la population ! Cependant je vous déconseille pour les mêmes raisons, de lire ce tome en premier, car il révèle des indices primordiaux sur le comment et le pourquoi de la présence du virus ; les mêmes qui nous sont livrés au compte goutte dans les tomes précédents.
Les trois autres romans nous ont laissé entrevoir les raisons de ce monde devenu fou et inhumain.
Ici nous comprenons au fil des pages comment il en est arrivé à ce point de dévastation.
Les scènes d'action sont omniprésentes. On trouve également des scènes de luttes et de violences, d'horreur. Ajoutées aux rebondissements ces dernières font de ce roman une partie incontournable de la série.
De nombreuses descriptions nous permettent de vivre au cœur des événements.
Ce prequel reprend donc les tragédies vécues par les habitants de ce monde.
Les personnages principaux qui évoluent ici tentent de survivre dans ce monde fait de chaos et d'horreur.
Cependant, leur humanité ne les laissera pas tomber contrairement à la plupart de ceux atteints par le virus.
Les chapitres sont courts, tout se passe dans l'urgence ce qui donne un sentiment de course contre la mort à chaque page.
À la fin de ce livre nous comprenons le lien étroit entre les trois tomes de la série et ce préquel comme par exemple la signification de la « braise » mais j'aurais aimé que l'auteur nous parle de la vie de ceux que l'on appelle les blocards, avant leur entrée dans le labyrinthe.
Le style de l'auteur ne laisse pas le lecteur désemparé car il est plongé dans la limpidité des événements qui s'entrechoquent de façon claire et presque logique.
Un ouvrage intéressant pour ne rien manquer de cette série événement !

Le labyrinthe, Tome 1 - L'épreuve 
Le Labyrinthe, Tome 2 - La terre brûlée
Le Labyrinthe, Tome 3 - Le remède mortel